PPI Adds Content in Danish

Printer-friendly versionPrinter-friendly version

The PPI is happy to add some basic resources in Danish, kindly translated by Jesper Veiby and Tammy Lain of Denmark. They are the Emergency Treatment of the Hypokalemic Paralytic Attack, or more aptly Akut behandling af et hypokalemisk paralytisk anfald and "Hospital Management Guidelines Hypokpp” or GUIDELINES ved indlæggelse for Hypokalemisk Periodika Paralyse Patient translated by Hanne Møller. Danish patients may contact Jesper or Tammy by e-mail (jesper AT veiby.dk / tamlain AT hotmail.com)

The PPI now has a Client Services Representative in The Netherlands,  and has begun to translate some articles into Dutch. Our first is an overview of the periodic paralyses. We welcome our new Client Representative, Irm, and hope in time to offer quite a bit of content in Dutch.

Klinisch gediagnostiseerd voor HKPP-Plus, samen met haar zoon, in Duitsland in September 2011. In haar 7e levensjaar vertelde zij haar ouders “mijn hoofd is wakker maar mijn lichaam slaapt nog”. Toen ze ongeveer 12 jaar was vroeg ze aan haar ouders of ze haar vergiftigde omdat steeds als ze gegeten had, ze zich ziek en zwak voelde. Ze kon niet naar de hoge school wat ze graag wilde. Ze wist dat ze actief moest blijven voor haar spieren. Daarvoor stond ze iedere morgen voor 5 uur op, 5 dagen per week om te werken en dit voorkwam de verlammingen voor jarenlang. De andere twee dagen waren een groot probleem, vaak ‘ziek’ en zwak op vrije dagen. Ze leerde zichzelf accepteren en zich niet te vergelijken met anderen. Dat hielp, hoewel de symptomen zeldzaam waren en er geen behandeling was.

Ze las heel veel, zelfs in the medische bibliotheek waar ze niet mocht komen. Later in de jaren ’90 was het met de computer zoveel makkelijker om te zoeken. Ze las over Periodieke Verlammingen op een Nederlandse site maar de symptomen en adviezen herkende ze niet, dus verliet ze de site en zocht verder. Haar zoon vertelde haar het zelfde als zij haar ouders had verteld toen ze klein was, “mijn lichaam is niet wakker maar mijn hoofd wel”. Ongeveer zo’n 8 a 9 jaar later las ze weer over HKPP en dit moest het toch echt zijn. In de tussentijd had haar zoon de zelfde symptomen, maar dan erger. Beide worden nu behandeld voor HKPP-Plus en hopen hulp te krijgen voor nog een Ion-kanaal probleem.

Het meest lastige en schandelijke van de situatie is, dat beide geen behandeling krijgen in eigen land. Er zijn neurologen in Duitsland, België en Frankrijk die zo hun best doen om deze familie te helpen. In hun eigen land hadden ze medische onderzoeken, maar niet op de juiste manier. Ze wil een verschil maken in Nederland voor mensen met HKPP.

Patiënten en artsen uit Nederland kunnen Irm bereiken via: irm@hkpp.nl

------

Irm and her son were clinically diagnosed with HypoKPP-plus in Germany in September 2011. At the age of 7, she told her parents, “My head is awake but my body still sleeps”.  When she was about 12 years old, she asked her parents if they poisoned her because she always felt very sick and weak after eating. She could not go to the university as she wanted. She knows she had to be active for her muscles . Therefore she had to wake up before 5AM for work, 5 days a week, and this prevented the attacks for years. The other two days were always a big problem, often ‘sick’ and weak on free days. She learned to accept herself and not to compare to others. That helps, however, the symptoms were rare and there was no treatment.

She read a lot, even in the medical library where she was not allowed  to come. Later in the 90s, the home computer made searching easier. She read about Periodic Paralysis on a Dutch site but the symptoms and advice were not recognizable, so she left the site and searched further. Her son told her the same as she did as she was young, “My body would not wake up like my head”. He then was about 7 years of age. About 8 or 9 years later she read again about periodic paralysis on the HKPP.org site and this time recognized the symptoms. In the meantime her son had developed the same symptoms as her, but worse. Both are now being treated for HypoKPP-Plus and hope to get help for another ion-channel problem.

The most difficult and shameful situation is, neither can get treatment in their own county. There are neurologists in Germany, Belgium and France who do their best to help this family. In their own country they had medical exams but not performed properly. She wants to make a difference In The Netherlands for people with periodic paralysis.